«Έχουν περάσει δύο χρόνια και ακόμα περιμένουμε το υπουργείο Υγείας» λέει ο πατέρας του για τον ειδικό εξοπλισμό.
Μίλησε κάποτε ο άγιος Εφραίμ ο Κατουνακιώτης για την οδύνη στη ζωή των ανθρώπων και περιγράφει μια ιστορία:
Κάποτε με πλησίασε μια Γερόντισσα και λέει:
-Θέλω να εξομολογηθώ.
-Μα εγώ δεν εξομολογώ τους καλογήρους, θα εξομολογήσω καλογριές;
-Όχι, θέλω να πω τον λογισμό μου, λέει.
-Ε, πες τον λογισμό σου.
Αφού είπε κι εκείνη τα βάσανά της -γιατί πάντα βάσανα θα σου πει, δεν θα σου πει χαρές- λέει: «Είδα σαν ένα όραμα, ότι πάνω σ’ ένα βουναλάκι καθόντουσαν οι Πατριάρχαι Αβραάμ, Ισαάκ και Ιακώβ. Και λέω:
-Οι Πατριάρχαι είσαστε;
-Ναι, λένε, Αβραάμ, Ισαάκ και Ιακώβ.
-Νά ‘ρθω κι εγώ εκεί;
-Έλα.
-Από πού νά ‘ρθω;
-Να, από ΄κει, απ’ τον δρόμο.
-Δεν βλέπω κανέναν δρόμο.
-Εκεί είναι, ψάξε να τον βρεις.
-Μα, δεν βλέπω δρόμο.
-Ψάξε, βρε ευλογημένη, ψάξε και θα τον βρεις.
-Μα, αυτός ο δρόμος είναι δεκαπέντε πόντους, πώς θα περάσω; Όλο αγριοπούρναρα και αγκάθια. Θα σχίσω τα φορέματά μου, θα ματώσω τα ποδάρια μου.
-Α, κι εμείς από ‘κει περάσαμε και ήρθαμε εδώ πάνω.»
Η παραπάνω αφήγηση θα μπορούσε να μοιάζει σαν ένα λογοτεχνικό τερτίπι εκφρασμένο μ’ έναν εύκολο συναισθηματισμό, αν δεν γνωρίζαμε καλά πως η ιστορία της ανθρώπινης εξέλιξης, είναι σπαρμένη με αγριοπούρναρα που ματώνουν τα πόδια μας και σχίζουν τα ρούχα μας. Συνήθως, οι πληγές οδηγούν τους πονεμένους στους ναούς κι έτσι μια Κυριακή συναντήσαμε σ’ ένα μοναστήρι αφιερωμένο στην Παναγία τη Μυρτιά στην Αιτωλοακαρνανία μια οικογένεια που βρέθηκε απρόσμενα σ’ ένα δρόμο με αγκάθια, όπως αυτόν που εξιστόρησε η γερόντισσα στον άγιο Εφραίμ.
Δυο νέοι σύζυγοι, ο Θωμάς Δρακόπουλος και η Κατερίνα Δερμιτζάκη, γονείς δυο αγοριών, του Γιώργου 11 ετών και του Ηλία-Άγγελου 7 ετών, μετά τις πρώτες συστάσεις και τη ζεστή ατμόσφαιρα του φιλόξενου αρχονταρικιού της μονής μού άνοιξαν την καρδιά τους και δέχτηκαν με απλότητα να μοιραστούν με τους αναγνώστες της «Ορθόδοξης Αλήθειας», αλλά και με όσους ζουν παρόμοιες ζωές, την περιπέτεια της υγείας του μικρού τους γιου, αλλά και τις πάμπολλες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν καθημερινά στη διαβίωσή τους. Η ανάγκη αυτού του μοιράσματος προήρθε από μια γνήσια διάθεση βοήθειας στους αδελφούς που υποφέρουν όπως εκείνοι.
Μιλήσαμε με τον πατέρα της νεαρής φαμίλιας, τον Θωμά:
«Νιώθω την ανάγκη να εξιστορήσω τον αγώνα του Ηλία-Άγγελου πρωτίστως, της μητέρας του και έπειτα των υπόλοιπων μελών της οικογένειάς μας, ελπίζοντας να μπορέσω να δώσω ένα μήνυμα αισιοδοξίας, πίστης και εμπιστοσύνης στην πρόνοια του Πανάγαθου και Άγιου Τριαδικού Θεού. Ο Ηλίας-Άγγελος γεννήθηκε στις 10/12/2012 και κάνοντας ένα αντιγριπικό εμβόλιο, νόσησε από ένα σύνδρομο που ονομάζεται Guillain-Barre (περίπτωση 1/350.000). Εισήχθη στην ΜΕΘ του ΠΓΝ Ρίου-Πατρών από 31/12/2013 (ενός έτους βρέφος) και παρέμεινε εντός της μονάδας έως και τα Χριστούγεννα του 2014. Στο διάστημα αυτό παρέμεινε διασωληνωμένος τις πρώτες σαράντα ημέρες και αφού δεν κατάφερνε να αναπνέει χωρίς μηχανική υποστήριξη, τραχειοτομήθηκε. Η σίτισή του γινόταν με ειδικό σωλήνα που εισχωρούσε από τη μύτη και κατέληγε στο στομάχι του. Από το σωληνάκι αυτό όμως μπορούσε να παίρνει μόνο υγρά καθώς και τα ισχυρά φάρμακα που του χορηγούνταν. Έτσι λοιπόν αποφασίστηκε να γίνει και γαστροστομία. Κατά τη διάρκεια της παραμονής μας στο νοσοκομείο έχουν γίνει έξι χειρουργεία στον Ηλία-Άγγελο και έξι πλασμαφαιρέσεις (κάτι σαν χειρουργεία).»
Ο πνευματικός
Ακούγοντας προσεκτικά τον Θωμά νιώθει κανείς πως μετά από αυτές τις εξελίξεις καταπέλτες, ο οποιοσδήποτε θα έχανε τη γη κάτω απ’ τα πόδια του. Τον ρωτήσαμε τι έδωσε κουράγιο στους γονείς. Παραδόξως απάντησε χαμογελαστά:
«Όσο ήμασταν στη ΜΕΘ, η επίσκεψη του ιερέα του νοσοκομείου ήταν καθημερινή. Ο πνευματικός μας επίσης ήταν εκεί, όποτε του επέτρεπαν οι υποχρεώσεις του. Μας έβλεπαν άγνωστοι να κάνουμε βόλτες το παιδί με το καροτσάκι του, όποτε το επέτρεπαν οι καιρικές συνθήκες εντός του περίβολου του νοσοκομείου, έχοντας πάνω του τόσα ιατρικά καλώδια μεν, αλλά τόση όρεξη για ζωή δε. Στήριγμά μας, κουράγιο μας, βοήθεια, παρηγοριά μας ο περικαλλής ναός της Παναγίας της Βοήθειας και του Αγίου Άνθιμου που βρίσκεται εντός του χώρου του νοσοκομείου. Εκεί καταφεύγαμε καθημερινώς στη Μητέρα όλων μας και εκλιπαρούσαμε να μας επιτρέψει να χαρούμε τον Ηλία-Άγγελο στην επίγεια ζωή μας, αφού ο ερχομός του ήταν δώρο και παραχώρησή της.»
Το εξιτήριο δόθηκε παραμονές Χριστουγέννων του 2014 και προικιά του εκτός από μια ολοκληρωτική παράλυση από τον λαιμό και κάτω, η επιμονή και ο ζήλος για να ζήσει. Το μόνο μέλος που κινεί είναι ο δείχτης του αριστερού χεριού. Ο εγκέφαλός του ωστόσο έχει πλήρη διαύγεια και αντίληψη και με τις λιγοστές λέξεις και την συμπεριφορά του όλοι ομολογούν ότι ο Βενιαμίν της οικογένειας διδάσκει υπομονή, ανοχή, καρτερία και συγκατάβαση. Ο πατέρας του Ηλία Άγγελου συνεχίζει:
Η γραφειοκρατία
«Μεγαλώνοντας ο Ηλίας-Άγγελος έπρεπε να κάνει φυσικοθεραπείες, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία και να έχει συμβουλευτική ψυχολογική υποστήριξη. Εντάχθηκε στο πρόγραμμα της ΕΛΕΠΑΠ και μέχρι σήμερα παρακολουθεί όλες αυτές τις συνεδρίες. Τον Απρίλιο του 2018 και πριν τελειώσει τη σχολική χρονιά στο πρόγραμμα της πρώιμης παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ, εξετάστηκε από το κέντρο διαφοροδιάγνωσης του νομού Αιτωλοακαρνανίας και κατόπιν εισήγησης των ειδικών, αποφασίστηκε να παρακολουθήσει το διδακτικό ετήσιο πρόγραμμα του Δημόσιου Σχολείου, με τη βοήθεια ειδικού βοηθητικού προσωπικού καθώς και την παροχή από την πολιτεία υποστηρικτικού υλικού και τεχνολογίας έτσι ώστε να συμμετέχει και αυτός ισότιμα όπως και τα άλλα παιδάκια που δεν έχουν κινητικά προβλήματα. Εκεί λοιπόν ξεκινά ο γολγοθάς μας με το κομμάτι της γραφειοκρατίας.
Στο νηπιαγωγείο χρησιμοποιήσαμε ένα κάθισμα από ένα παιδάκι που δυστυχώς είχε «κοιμηθεί» και ο μπαμπάς του μας το χάρισε. Για κρεβάτι αλλαγής της πάνας χρησιμοποιήθηκε ένα θρανίο και ένα βρεφικό στρώμα, όσο για τη μεταφορά του, καθημερινά τον κουβαλούσαμε στα χέρια, μια εγώ, μια η μαμά του και φυσικά η κοπέλα που βρισκόταν μαζί του. Η χρονιά κύλησε με τις δυσκολίες της, αλλά το μυαλό μας βρισκόταν στην επόμενη σχολική χρονιά γιατί το παιδί θα πήγαινε δημοτικό (εξαετής φοίτηση). θα έπρεπε να γίνει κάτι πιο μόνιμο, γιατί η χρονιά του νηπιαγωγείου πραγματικά μας εξουθένωσε, όχι τόσο σωματικά, αλλά κυρίως ψυχολογικά λόγω της παντελούς απουσίας της πολιτείας, κάνοντάς μας να νιώθουμε ότι έβλεπαν τον Ηλία-Άγγελο ως παρείσακτο μέλος της κοινωνίας. Οι διαβεβαιώσεις που μας έδωσαν όλοι οι αρμόδιοι φορείς έπειτα από αναρίθμητα τηλέφωνα, πριν την έναρξη του σχολικού έτους 2019-2020, ήταν ότι θα είχαμε στη διάθεσή μας ειδικό εξοπλισμό, που οι ίδιοι είχαν εισηγηθεί για τον μικρό Ηλία-Άγγελο. Οι ελπίδες μας όμως αποδείχθηκαν φρούδες.»
Είναι κοινός τόπος ωστόσο, ότι στη ζωή δεν υπάρχουν μόνο αδιέξοδα κι έτσι η οικογένεια Δρακοπούλου θα δει λίγο έστω φως, τουλάχιστον μέσα από ανθρώπους που βρέθηκαν δίπλα τους και στάθηκαν με ενδιαφέρον στο πρόβλημά τους:
«Ο καλός Θεός όμως φρόντισε να έχει τοποθετηθεί στη διεύθυνση του Δημοτικού Σχολείου Καλυβίων η κα Χριστοδούλου Χαρίκλεια, που αγαπά στην πράξη τους μαθητές της και δεν θα μπορούσε να κάνει εξαίρεση με τον Ηλία-Άγγελο. Μόλις γνώρισε τον μικρό, κυριολεκτικά προσπάθησε να κάνει ό,τι είναι δυνατό από την πλευρά της έτσι ώστε να εξασφαλίσει πιο ανθρώπινες συνθήκες για την καθημερινή διαβίωσή του. Αξίζει στο σημείο αυτό να αναφερθώ στη δασκάλα της Α΄ τάξης του Δημοτικού Σχολείου Καλυβιών, κα Κουτσουπιά Ελένη, που φροντίζει όταν ο Ηλίας-Άγγελος λείπει από το σχολείο λόγω θεραπειών ή ασθένειας να έρχεται στο σπίτι μας εθελοντικά και να συνεχίζει την παράδοση των μαθημάτων χωρίς να μένουν κενά ή ελλείψεις στο παιδί. Σίγουρα κάποιες φόρες ο Θεός μάς στερεί κάτι, αλλά σίγουρα μας δίνει πάντα πολύ περισσότερα προς όφελος της ψυχής μας. Δόξα τω θεώ πάντων ένεκεν.»
Η σπουδαία δασκάλα του
Εν τω μεταξύ επιβεβαιώνεται η αυταπάτη της κρατικής προστασίας. Η φράση “κράτος πρόνοιας” ηχεί σαν αστείο και επιβεβαιώνονται όσοι παρατηρούν πως οι κυβερνήσεις των “ανεπτυγμένων” χωρών κατακλύζονται από ψυχρούς τεχνοκράτες. Ο πατέρας του Ηλία-Άγγελου θα καταγγείλει κουρασμένα:
«Αναγκάστηκα και κατασκεύασα μόνος μου μια δεύτερη ράμπα, για να έχει πρόσβαση στην αίθουσα Η/Υ»
«Κατασκευάστηκε μετά από έγκριση της σχολικής επιτροπής μια τουαλέτα ΑΜΕΑ με πολλές ελλείψεις (σημειωτέον, εκτός του σχολικού συγκροτήματος) και μια ράμπα ΑΜΕΑ. Για δεύτερη ράμπα ώστε να έχει ο μικρός μαθητής πρόσβαση στην αίθουσα των ηλεκτρονικών υπολογιστών ούτε λόγος. Έτσι αναγκάστηκα και την κατασκεύασα μόνος μου. Από τον αρμόδιο δημόσιο φορέα ΚΕΔΔΥ Αιτωλοακαρνανίας για παιδιά με ιδιάζουσες συμπεριφορές, όπως ο Ηλίας-Άγγελος, μας σύστησαν ότι χρειαζόμαστε αναπηρικό αμαξίδιο πολλαπλών δυνατοτήτων, ειδικό κάθισμα με προσαρμογές λόγω της μη στήριξης του σώματος του παιδιού, ειδικό κάθισμα τουαλέτας, ορθοστάτη, κνημοποδικούς νάρθηκες για να μην τρέμουν τα πόδια, και ηλεκτρονικό υπολογιστή με το ανάλογο λογισμικό προσαρμοσμένο στις σχολικές ανάγκες του παιδιού. Μας υπέδειξαν να εισηγηθούμε στο υπουργείο υγείας στον αρμόδιο φορέα, για να μας τα παρέχουν, πράγμα που κάναμε αμέσως. Έχουν περάσει δυο χρόνια και ακόμη περιμένουμε. Το μόνο που έγινε από το ΚΕΔΔΥ ήταν η τοποθέτηση της κας Καλογεράκη, ως ειδικό βοηθητικό προσωπικό για το παιδί μας, η οποία βρίσκεται μαζί του κατά τη διάρκεια των διδακτικών ωρών. Η στοργή, η καλοσύνη, η ζεστασιά και η αγάπη της για τον μικρό είναι πραγματικά αξιοθαύμαστη και ζηλευτή. Τον βοηθά με τα βιβλία του (αλλαγή σελίδων, σημειώσεις , υπογραμμίσεις). Του δίνει νερό, φαγητό, του αλλάζει πάνα, τον μεταφέρει κατά τη διάρκεια του διαλείμματος, τον συνοδεύει σε περιπάτους, σχολικές εορτές, παρελάσεις. Συνοψίζοντας θα ήθελα να αναφέρω ότι αυτές είναι οι μοναδικές κινήσεις που έχουν γίνει από την πολιτεία.»
Οι άνθρωποι στον κόσμο που φροντίζουν μέχρι τέλος τούς κινητικά ανήμπορους είναι γίγαντες της θεολογίας. Συνήθως είναι αφανείς και δρουν στη σκιά αφοσιωμένοι σαν τους ασκητές στις σπηλιές που τρέφονται με θυσία, παξιμάδι και την Αγάπη τους. Μόνο όσοι ζουν κοντά τους μαρτυρούν για τον αγώνα τους. Ο Θωμάς θα ομολογήσει με τρυφερότητα για την σύζυγό του Κατερίνα:
«Θέλω να αναφερθώ με πολύ μεγάλη αγάπη και θαυμασμό στη σύζυγό μου Κατερίνα, που διακονεί από την πρώτη στιγμή της περιπέτειάς μας τον Ηλία-Άγγελο, αγόγγυστα και δοξολογώντας τον Κύριο για τη μεγάλη ευλογία που παραχώρησε στο σπιτικό μας.
«Η γυναίκα μου διακονεί»
Η Κατερίνα έχει να κοιμηθεί πάνω από έξι χρόνια χωρίς υπερβολή. Και αυτό γιατί το παιδί κατά τη διάρκεια του βραδινού ύπνου ξυπνά σχεδόν ανά μια ώρα και ζητά να αλλάξει πλευρό στο κρεβάτι του, να πιει νερό, να σκεπαστεί περισσότερο ή να ξεσκεπαστεί, να αλλάξει την πάνα του και άλλα. Η Κατερίνα είναι πάντα δίπλα του. Προσπαθώ και εγώ βέβαια, αλλά ο Ηλίας-Άγγελος εμπιστεύεται τη μαμά του λόγω της συνεχούς παρουσίας της αφενός, αλλά και αφετέρου επειδή εγώ λόγω της εργασίας μου λείπω πολλές ώρες από το σπίτι. Επίσης άξια αναφοράς είναι η σχέση που έχει ο μεγάλος μας γιος ο Γιώργος με τον αδερφό του. Δεν βλέπει καμία ιδιαιτερότητα στον αδερφούλη του και τον έχει αποδεχτεί όπως είναι. Παίζει συνεχώς μαζί του, τον διαβάζει, τον φροντίζει, τον συστήνει σε όλους με υπερηφάνεια και χαρά και προσεύχεται πολύ γι’ αυτόν.»
«Οι γονείς πρέπει να πιστεύουν και να σηκώνουν αγόγγυστα το σταυρουδάκι τους»
Το μήνυμα που θέλει να μεταδώσει ο Θωμάς Δρακόπουλος σε όλους τους αναγνώστες, αλλά και σε γονείς που έχουν ανάλογα περιστατικά στο σπίτι τους ή στο ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον τους είναι:
«Να μπορέσουν να αποδεχτούν τις ιδιαιτερότητες των παιδιών τους και να προσπαθούν πάντα για την καλύτερη καθημερινή τους διαβίωση. Να δοξολογούν τον Θεό για την ευλογία που τους παραχωρήθηκε, να πιστεύουν στην πρόνοιά Του και να σηκώνουν αγόγγυστα το σταυρουδάκι τους. Τα πάντα εν σοφία εποίησε.»
Για την ασθένεια που επισκέπτεται τους άλλους ανθρώπους είναι αναξιοπρεπές να βγάζουμε εμείς οι υγιείς πνευματικά συμπεράσματα εκ του ασφαλούς. Οι Ιουδαίοι θεωρούσαν την αρρώστια ως αποτέλεσμα πνευματικής αμαρτίας και απομάκρυναν τους ασθενείς από την κοινωνία. Όμως η δικαιοσύνη του Θεού στη ζωή μας, για όσα μας συμβαίνουν είναι άλλης φύσεως. Είμαστε μακριά για να αντέχουμε το “δίδαξόν με τα δικαιώματά σου”, όταν πονάμε, για αυτό και το παρακαλάμε. Οι γονείς του Ηλία –Άγγελου, το διδάσκονται εδώ και οκτώ χρόνια, συναντιούνται με τον Θεό μέσα από την κοπιαστική καθημερινότητα τους, κι αντέχουν.
__________
Σοφία Χατζή
Δημοσιεύθηκε στην εφημερίδα ΟΡΘΟΔΟΞΗ ΑΛΗΘΕΙΑ
